Ela vai ser amada de qualquer jeito, Mamãe Down Up, por Ana Flávia Jacques

O início da nossa história

“Ela vai ser amada de qualquer jeito, né?”. Foi com esta frase que a médica que fez meu ultrassom morfológico terminou a longa explicação sobre tudo que tinha visto naquela tela cinza de computador. Enquanto limpava o gel na minha barriga, ela meio sem jeito, meio cabisbaixa, mas com muito carinho e delicadeza, explicava sobre todos os achados encontrados na minha filha, o mais grave deles a cardiopatia congênita, já visível com apenas cinco meses de gestação. Poderiam ser isolados, mas havia um forte indício de síndrome genética (síndrome significa exatamente isso: um conjunto de manifestações). Mas qual poderia ser? Seria compatível com a vida? Seria loucura dela? Ela estaria certa? Como poderia acontecer isso tudo com aquele bebezinho que, sim, eu já amava demais, de qualquer jeito.

Pelas contas da tal médica existem mais de duas mil síndromes, genéticas ou não, sendo que algumas ainda não foram catalogadas pela Medicina e em muitas delas não há a mínima chance de sobrevivência.

Duas semanas antes, em um outro exame de ultrassom – quando soubemos que era Maria Fernanda que viria por aí e não o Bernardo -, já havia sido ligado um alerta: nossa pequena princesa tinha uma alteração no sistema nervoso. Nada muito conclusivo. Poderia não repercutir, mas poderia evoluir para hidrocefalia. Como não havia compressão no cérebro, nem alterações na calota craniana, não foi dada tanta importância, mas era algo que deveria ser acompanhado com mais atenção nos próximos ultrassons.

Talvez por isso o exame morfológico tenha sido tão detalhado, demorado … e tão surpreendente! Foi o dia mais difícil da minha vida. E dali em diante houve muito sofrimento em não saber se haveria vida pós parto. A minha maior angústia naquela hora foi aceitar que eu poderia estar gerando um serzinho que não iria ficar comigo – como se pudéssemos prever o futuro – e saber que havia uma má formação grave no coraçãozinho. Decidimos, então, que precisávamos descobrir o que acontecia, enfim, com nossa pequena, que àquela altura já tinha o carinhoso apelido de Cerejinha.

Foram duas semanas de uma espera ansiosa pelo resultado da biopsia do vilo corial: Sim, eu estava grávida de um bebê especial, uma linda menininha com Síndrome de Down, ou seja, ela tinha uma carga genética extra no cromossomo 21. É sempre importante dizer sempre que a Síndrome de Down não é uma doença. É uma alteração genética universal, presente em todas as etnias e classes sociais, caracterizada por algumas manifestações clássicas e fenótipo característico.

Receber a notícia foi um misto de emoções, muitas negativas e muitas positivas. Eu sou bem adepta à metade cheia do copo em tudo na minha vida e gosto sempre de destacar o alívio que senti naquele momento. Alívio em saber que haveria vida, que haveria uma deficiência totalmente administrável e que, acima de tudo, haveria ainda mais amor quando eu visse o doce rostinho da minha filha, que mais tarde comprovaria ser como imaginava: redondinho, corado, delicado, exatamente como uma cereja.

Mas até viver o momento mais mágico e emocionante da vida de uma mãe, que é o parto, muita coisa aconteceu. Correria a médicos e mais médicos pra confirmar diagnósticos, fazer ecocardiograma, ultrassons semanais e enquanto isso a vida corria seu curso natural. Continuei trabalhando, curtindo o barrigão, pesquisando, fazendo contatos com outras famílias, procurando instituições, terapias, médicos até que mais uma notícia e essa me tirou o chão: a gestação poderia estar em risco, pois a Maria Fernanda estava em vias de sofrimento fetal. Pra completar o drama, nosso bem mais precioso estava com Crescimento Intrauterino Restrito (Ciur). Daí em diante minha vida jamais seria a mesma.

Esse é o início da nossa história, que conto para vocês a partir de hoje e pelas próximas terças-feiras alternadas. É com muito prazer que ocupo este espaço no blog para compartilhar as minhas vivências e descobertas sobre como é ser uma “Mãe Down/Up”.

Quer saber o que aconteceu? Confira a próxima coluna!

* Ana Flavia Jacques, jornalista e mãe de primeira viagem da Maria Fernanda, a Cerejinha Baby, uma linda e doce garotinha com síndrome de Down, escreve às terças-feiras, a cada 15 dias.

 

 

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