Entrevista com a mãe de garoto autista: delícias, desafios, a falta de informação e a convivência

Por Joyce de Freitas, jornalista, colaboradora de Tudo Bem Ser Diferente

Tudo Bem Ser Diferente recebe muitos depoimentos de mães de garotos diferentes que enfrentam problemas na escola. E hoje temos o prazer de publicar a entrevista com a veterinária  Giovana  Bonadia, que nos conta  sobre a alegria de não ter problemas com o filho autista na escola. Ela fala também sobre os desafios para buscar tratamentos e  a felicidade a cada conquista do filho Pietro de 3 anos.

Como você descobriu o autismo do seu filho?

Sempre notei algumas diferenças entre o Pietro e meu filho mais velho, mas como toda criança tem seu tempo, seu desenvolvimento, fui esperando. Quando ele tinha um ano e meio, e não falava, procurei uma fonoaudióloga que fez alguns testes pra saber se ele não era surdo, já que a escolinha achava que sim. Mas não, estava tudo normal, e a fono me mandou ter paciência. Quando mina caçula nasceu, tirei licença maternidade, e não levava o Pietro pra escola em período integral…foi aí que comecei a observá-lo melhor. Notei outros atrasos além da fala, e alguns comportamentos estranhos, como juntar peças e brinquedos por tamanho, por cor…e ele adorava girar! Corria em voltas das coisas, girava em baixo do ventilador. Comecei a ler sobre autismo…e acredite, o que me despertou foi um texto que vem na carteirinha de vacinação de TODA criança. Achei muitas semelhanças lá. Depois vi um filme, que não me recordo o nome, sobre dois irmãos autistas…eu olhava um dos meninos do filme e via meu filho. Quando falei sobre isso com amigos, família, diziam que eu era louca, que ele era perfeito e que eu é que não dava atenção pra ele! Levei em dois pediatras e a resposta foi a mesmo…Pietro não tinha nada, ou pior, tinha preguiça de falar, de correr, de brincar. Mas eu não desisti. Procurei uma fono na minha cidade que entendesse do assunto, e na primeira sessão ela me pediu pra procurar um neuropediatra. Outro desafio…não há neuropediatra em Itapetininga, onde eu moro. Liguei para o pai do Pietro, que mora em Campinas, nós nos divorciamos quando o Pietro tina um mês, e pedi pra ele marcar o médico. Uma semana depois o Pietro foi atendido. Respondei questionários imensos…e ele foi diagnosticado com autismo leve, aos 2 anos e 10 meses. O pai dele me falou horrores,que a culpa era minha, que isso era problema da minha família…e que o médico era louco….E procurou uma segunda opinião..que deu a mesma resposta: Pietro é autista em grau leve. Imediatamente comecei a seguir a orientação do médico, na maneira de falar, de explicar as coisas pro Pietro. E começamos também os tratamentos dele, com fono, psicólogo e fisioterapia. Hoje ele não é atendido mais por neuropediatra, ele é atendido por um psiquiatra infantil.

Você diz que  não tem problemas  na escola, nem na vizinhança, com a adaptação do Pietro. Mas já passou por alguma situação desconfortável?

Eu acredito que tudo vem da falta de informação. As pessoas não têm a mínima idéia do que seja uma criança autista…Elas ficam imaginando uma criança balançando, gritando, babando e batendo nos outros. É preciso que as pessoas conheçam o assunto. Não tive problema na escola, nunca mesmo, mas tive no social… As pessoas olhavam diferente quando o Pietro tinha uma crise na padaria, por exemplo… Algumas me falavam que eu tinha que educar o menino! Mas acho que deixei de ter problemas quando assumi de verdade o autismo. Vou a todos os lugares e quando alguém olha diferente, ou questiona o comportamento do Pietro eu logo digo, ELE É AUTISTA, e não entende algumas coisas da mesma maneira que as outras crianças entendem… Sabe, eu estudei o assunto pra ter argumento mesmo. Pra poder dizer para as pessoas que têm preconceito, que ele é uma criança linda, e que precisa de explicações diferentes pra entender as coisas. Eu aconselho as mães em primeiro lugar, a vestirem a camisa do autismo. A não ter vergonha, e acima de tudo acreditarem nos seus filhos. Acreditarem que eles são capazes de realizar tudo o que quiserem. A mãe precisa aceitar de verdade. Tem muita mãe que leva o filho nos tratamentos, diz que é autista, mas não leva a criança em lugar nenhum, esconde o filho. Preconceito vem de pré conceito…. as pessoas naturalmente repelem o  que não conhecem. Digo a essas mães: Mostrem seus filhos! Orgulhem-se deles! E tentem falar do autismo para a maioria das pessoas… Eu coloco na internet, envolvo o assunto em toda conversa que posso… Para que as pessoas tenham informações, pra que conheçam o problema.

E como lidar com as dificuldades na escola?

Quanto às dificuldades na escola, LUTEM. Lutem por seus direitos, pelos direitos do seu filho! A escola tem que aceitar a matrícula, mas tem que acima de tudo, ter estrutura para seu filho. Na escola do Pietro as pessoas se mostram sempre dispostas à ajudar. Mudaram a rotina, adaptaram coisas para que ele ficasse bem. Acredito que o melhor caminho é sempre uma boa conversa. Fui eu que levei matérias pra escola se adaptar ao Pietro, quando vejo cursos, livros, algo interessante sobre o assunto, levo até a escola. Não adianta esperar que a escola vá fazer tudo sozinha… se eles aceitam ter a criança já é um grande começo… Conversar com a coordenadora, com a professora é muito bom. Nem toda pedagoga e professora sabe como ensinar uma criança autista, acho que não nos custa nada ajudar a escola a nos ajudar. E quanto às outras mães de alunos, acho que um bate papo numa reunião de pais e mestres já ajuda muito. Teve uma mãe na escola do Pietro que questionou o “perigo” para o filho dela estar na mesma sala do Pietro… Numa das reuniões de pais e mestres eu falei. Falei muito! Expliquei sobre o Pietro, descrevi o dia a dia dele…e nunca mais tivemos problemas.

Como é o seu dia a dia, casa, trabalho, os cuidados com os filhos ?

Bom, meu dia é um pouco corrido… (risos). Sou divorciada do pai dos meninos, Matteo, 5 anos e Pietro 3 anos. Me casei novamente e tenho uma filhinha de 1 ano e meio. Meu marido é vendedor, então fica fora a semana toda…sai na segunda e volta na sexta. Assim, o cuidado com as crianças fica por minha conta.Acordamos cedo e arrumo os três. Deixo-os na escola lá pelas nove da manhã e vou pra clínica trabalhar. Fico na clínica normalmente até as cinco, quando saio e vou pegar as crianças na escola. Essa rotina muda duas vezes na semana, quando o Pietro tem sessões de fono e psicólogo… nunca no mesmo dia… Nesses dias saio da clínica às 14 horas e pego o Pietro na escola pra levá-los para as sessões. Chego na minha casa, com os três, por volta das 18 horas…e aí, costumo dizer que é a hora do rush!!! Tenho que dar banho nos três, fazer a janta, dar a comida pra eles, brincar um pouco, fazer as tarefas da escola que o Matteo e o Pietro trazem. E quando eles dormem, por volta das 21:30, vou cuidar da casa…Não tenho empregada doméstica, então imagine a bagunça! É nesse horário que vou cuidar das nossas roupas (acredite, 5 pessoas sujam muita roupa)… lavar a louça, limpar  a casa, tirar lixo e cuidar das cachorras e das gatas que temos em casa. Tem que ser tudo com horário, sabe? Do contrário me perco… Por exemplo… até as 20 horas todos devem estar de banho tomado e ter jantado. Temos que acordar sempre no mesmo horário… E aí consigo dar conta de tudo. As vezes alguém faz xixi na cama, Pietro faz cocô na calça, alguém tem febre, fica doente, tem que fazer inalação… Aí sim vira correria…. eu me atraso, deixo meus pacientes esperando, largo tudo e vou cuidar dos três. Deixei um ótimo emprego que eu tinha pra me dedicar mais ao Pietro e aos irmãos dele. Hoje, na clínica, consigo remanejar meu horário quando é preciso. De quinze em quinze dias os meninos vão pra Campinas com o pai, e eu aproveito o final de semana pra fazer plantão no trabalho. Fico de plantão da sexta até a segunda feira de manhã. Nos finais de semana que eles estão aqui, tento não trabalhar, e aí aproveitamos, nós cinco pra passear…vamos ao Zoológico, em Sorocaba, que fica a 60km daqui, vamos para o sítio do meu sogro andar a cavalo, pisar na grama, jogar futebol quando estamos no verão coloco uma piscina inflável e as crianças se divertem muito!!!! É corrido, mas não troco minha vida por nada!!!! Tá, seria ótimo ter uma faxineira!!! (risos)

Conte nos sua experiência positiva com Pietro e como isso, pode ajudar outras mães que estão passando por problemas e dificuldades com filhos autistas?

Eu costumo sempre dizer que está tudo ótimo com o Pietro. Não digo pra ninguém o que a gente passa as vezes. Acontece muito do  Pietro estar comendo com a gente num restaurante e de repente vomitar tudo e começar a gritar. Uma vez, num parque em São Paulo ele começou a bater a cabeça no chão e chorar muito. Ontem, vendo um carrossel na TV começou a girar a cabeça. A festa junina na escola, na próxima semana é um desafio! Mas eu vejo o lado bom de tudo! Eu acredito que a parte positiva de tudo isso é que o Pietro tem dois braços, duas pernas. Ele anda, corre, pula. Ele não está numa cama, não está entubado num hospital. Ele come, dentro de suas limitações gustativas, Ele é muito carinhoso, com todas as pessoas. Ele conseguiu fazer amigos.

E como ele está após o diagnóstico, feito há um ano?

Um ano depois do diagnóstico, o Pietro fala, forma frases, tem dificuldades de dicção, mas fala muito!!!!!! Aprendeu a cumprimentar as pessoas quando chega em algum lugar. Dorme a noite toda! Brinca com os irmãos e com outras crianças, está comendo sozinho e quase se vestindo sozinho. Ainda não aprendeu a controlar as necessidades fisiológicas, mas passa o dia sem fralda. Não foi fácil, mas com muito carinho e tratamento, e paciência acima de tudo, ele tem se desenvolvido muito bem… Está até lendo e escrevendo suas primeiras palavras, e ainda tem três anos. Na verdade, Joyce, eu não consigo ver lado negativo! Acho que mãe que perde um filho num acidente, num crime, essas sim têm problemas. Tem mãe que nunca vai ver o filho andar, tem criança que nasce sem membros, sem poder ver, sem ouvir. Acredito que essas deficiências sim sejam obstáculos de verdade! Meu filho apenas tem uma maneira diferente de entender as coisas, de ver as coisas, de se relacionar. Mas não aprendi a pensar assim da noite para o dia não. Foi convivendo com outras pessoas, ouvindo histórias. Recomendo para as mães que estejam lendo isso, que saibam que não estão sozinhas. Se olharmos pro lado vamos encontrar várias mães na mesma situação. Tentar conversar com outras mães, trocar experiências, participar de grupos, é bem legal. Na minha cidade não há nenhum grupo de apoio à crianças autistas e suas mães…então eu recorro à internet!!! Nas redes sociais existem muitos grupos relacionados ao assunto… Hoje eu mantenho contato com mães de vários lugares, sem nunca ter visto nenhuma delas! Procurem outros casos, troquem experiência. Leiam. Leiam muito! Conhecimento não ocupa espaço e ajuda demais!!! E nunca tenham vergonha de seus filhos.

Como é ser mãe de  um menino autista? Como é ser mãe do Pietro?

Ser mãe é muito bom…Mãe do Pietro, do Matteo e da Anna Beatriz. Cada um tem seu jeitinho, suas particularidades….Mas o Pietro é demais!!! Rsrs. Ser mãe do Pietro é sensacional. É descobrir emoções que eu não sabia que existiam…É chorar de felicidade quando ele pede pra ir ao banheiro. É chorar quando ele fala uma palavra nova. Eu me emociono a cada avanço, a cada beijo, a cada abraço… Essa semana ele disse que me amava! Sozinho, do nada… Levantou do chão, me abraçou e disse que me amava. É impagável!!!! Ser mãe dele é vibrar quando ele canta uma música, quando ele me chama a atenção pra não gritar, quando ele faz carinho na irmã. Cada palavra que o Pietro fala me deixa feliz. Amo ver ele correndo e pulando! Amo quando vou a escola e a amiguinha dele manda ele esperar, vem correndo e dá um beijo nele! Sou muito feliz e orgulhosa do Pietro. Mas ser mãe do Pietro também é luta. É lutar todo dia para que as pessoas conheçam o autismo, para que respeitem os autistas.É correr atrás de médicos que não existem na sua cidade, se indignar com um município que não oferece nada aos autistas, É viajar pra levar pro médico, é brigar no plano de saúde pra ter mais sessões de fono, brigar com o psicólogo que sobe o valor da sessão de seis em seis meses. È trabalhar muito, lutar muito, chorar muito e rir muito. É tudo muito intenso. SER MÃE DO PIETRO É TER ORGULHO. Muito orgulho!!!!!

Você gostaria de deixar uma mensagem para os nossos leitores? 

Acredito, de verdade, que ter um filho diferente é um presente. Acho que Deus só dá um filho especial pra uma mãe que Ele considera especial. Toda mãe fala da felicidade de ver seu filho dar o primeiro passo, de dizer as primeiras palavras, de aprender a comer sozinho…tudo isso até os 2, 3 aninhos. Mãe de autista vê avanço todo dia. Para o  resto da vida.  Vê o filho aprender a fazer coisas que os outros consideram impossíveis!!! Sente orgulho de verdade!  Ser mãe de um autista é aprender a ver o mundo de forma diferente, é aprender a ter mais paciência, e ser mais mãe todo dia. Meus filhos não autistas ganharam muito com o irmão. Hoje dou muito mais atenção à eles, converso sempre olhando nos olhos deles! Vejo a felicidade em cada olhar. Vocês que estão lendo isso agora, quando encontrarem uma criança diferente, seja ela autista, Domw, paraplégica, olhem com os olhos do coração. Toda criança é mágica, e nossos diferentes são também! Todos têm doçura e encantamento. Não tenha pena, o diferente não precisa de pena. Precisa de apoio e compreensão. Quem tem um filho autista sabe da felicidade que existe em cada gesto, em cada palavra, em cada olhar. Gostaria muito, do fundo do meu coração, que toda mãe de diferente enxergasse seu filho como eu enxergo meu. Enxergasse por dentro, enxergasse o coração….e acima de tudo, enxergasse um futuro lindo para seu filho! Porque é perfeitamente possível!!!! Depende de nós! Sempre!

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