A história de uma garotinha com esclerose tuberosa, que deu origem à Abet

 

Por Márcia da Silva, fundadora da Abet, Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa, especial para Tudo Bem Ser Diferente

 

No dia 1° de agosto de 1985, nasceu uma linda menina, gordinha, com olhos claros cor de mel, saudável, com olhar expressivo, que chamamos de F.. Foi com grande alegria que a recebemos. Tudo estava normal, ela se desenvolvia bem, sentou, engatinhou, até que começou a dar seus primeiros passinhos. Com um ano e meio, a F. começou a ter reações rápidas, como se fossem sustinhos, os quais foram intensificando e ela começou a ter pequenos espasmos de ausência. Eu e o W. (pai da F.) resolvemos então procurar um pediatra. Ao ouvir nosso relato, nos encaminhou a um neurologista. Este médico pediu vários exames e procuramos também um geneticista e um dermatologista. O dermatologista identificou algumas manchas café-com-leite em sua pele e também pigmentos brancos (tipo confete). Fez o relatório para o neurologista, que, ao lê-lo, pegou um livro e nos mostrou, dizendo que nossa filha tinha esclerose tuberosa e também que ela iria regredir cada vez mais e que teria vida somente até a puberdade. O maior desespero foi quando vimos no livro a foto de uma criança toda deformada. Saímos dali transtornados, mas decidimos ir em busca de mais informações para que pudéssemos entender melhor e ajudar a nossa filha. Nós não queríamos acreditar, mas naquele dia foi como se a F. tivesse recebido uma sentença.

Sabíamos que ela perderia a fala, teria dificuldades para andar e poderia ter outras dificuldades. Até que o pai de F. leu uma reportagem que mencionava um centro de tratamento para paralisia cerebral no Rio de Janeiro (Instituto Veras). Levamos a F. até esse instituto, onde nos orientaram para um trabalho, através de estimulação visual, tátil, audição, coordenação geral, evitando o avanço da doença. Iniciamos todos esses trabalhos e de seis em seis meses a levávamos para uma avaliação. A F. não conseguiu recuperar a fala, mas esteve estável até os 11 anos de idade. Nesse período ela começou a ter crises repetitivas, piorou bastante e entrou em coma. Ficou internada por 40 dias. Era tratada com medicamentos fortíssimos, mas não respondia. Nós nos sentimos impotentes, sem poder ajudá-la. Através da minha fé, procurei forças para superar todos esses momentos difíceis. Além de todos os problemas que a F. estava passando, uma enfermeira administrou uma medicação incorreta, fazendo com que ela entrasse em choque. Passei por momentos extremamente difíceis, pois naquela época tive de dividir o quarto com outras crianças que estavam em fase terminal de câncer. Vi várias crianças morrerem ao meu lado. Desesperava-me, pedia a Deus para não deixar isso acontecer com a minha filha, pois não estava preparada para perdê-la. Foi quando F. começou a reagir. Ficamos muito alegres, mas levamos novo susto quando a F. apresentou um princípio de pneumonia. Felizmente os médicos agiram com rapidez e controlaram a infecção. Para nossa alegria, ela abriu os olhos. Os médicos nos disseram para que não esperássemos muito da F., pois ela iria regredir muito e teria muitas limitações.

Ao sair do hospital com minha filha em cadeira de rodas, pois já não conseguia andar, olhei para o céu e pedi a Deus que me desse a chance de recomeçar com minha filha. Foram quatro anos de luta, nos quais ela teve de reaprender a andar, comer, enfim, estava recomeçando a viver, e percebi então que daí por diante eu tinha um grande compromisso com Deus: ”Ajudar outras crianças que precisassem.”.

Quando a F. completou 15 anos, o W. seu pai, nos surpreendeu dizendo que estava fundando a Abet (associação brasileira de esclerose tuberosa), pois, segundo ele, era um compromisso dele e meu também, pela oportunidade que Deus nos deu de estarmos naquele momento tão felizes, podendo comemorar mais um ano de vida da F.. Infelizmente, nesse mesmo dia, tivemos uma grande perda, o avô de F. (pai do W.), após demonstrar sua felicidade em ver tudo que estávamos conseguindo realizar, faleceu.

No dia 1° de agosto de 1985, nasceu uma linda menina, gordinha, com olhos claros cor de mel, saudável, com olhar expressivo, que chamamos de F.. Foi com grande alegria que a recebemos. Tudo estava normal, ela se desenvolvia bem, sentou, engatinhou, até que começou a dar seus primeiros passinhos. Com um ano e meio, a F. começou a ter reações rápidas, como se fossem sustinhos, os quais foram intensificando e ela começou a ter pequenos espasmos de ausência. Eu e o W. (pai da F.) resolvemos então procurar um pediatra. Ao ouvir nosso relato, nos encaminhou a um neurologista. Este médico pediu vários exames e procuramos também um geneticista e um dermatologista. O dermatologista identificou algumas manchas café-com-leite em sua pele e também pigmentos brancos (tipo confete). Fez o relatório para o neurologista, que, ao lê-lo, pegou um livro e nos mostrou, dizendo que nossa filha tinha esclerose tuberosa e também que ela iria regredir cada vez mais e que teria vida somente até a puberdade. O maior desespero foi quando vimos no livro a foto de uma criança toda deformada. Saímos dali transtornados, mas decidimos ir em busca de mais informações para que pudéssemos entender melhor e ajudar a nossa filha. Nós não queríamos acreditar, mas naquele dia foi como se a F. tivesse recebido uma sentença.

Sabíamos que ela perderia a fala, teria dificuldades para andar e poderia ter outras dificuldades. Até que o pai de F. leu uma reportagem que mencionava um centro de tratamento para paralisia cerebral no Rio de Janeiro (Instituto Veras). Levamos a F. até esse instituto, onde nos orientaram para um trabalho, através de estimulação visual, tátil, audição, coordenação geral, evitando o avanço da doença. Iniciamos todos esses trabalhos e de seis em seis meses a levávamos para uma avaliação. A F. não conseguiu recuperar a fala, mas esteve estável até os 11 anos de idade. Nesse período ela começou a ter crises repetitivas, piorou bastante e entrou em coma. Ficou internada por 40 dias. Era tratada com medicamentos fortíssimos, mas não respondia. Nós nos sentimos impotentes, sem poder ajudá-la. Através da minha fé, procurei forças para superar todos esses momentos difíceis. Além de todos os problemas que a F. estava passando, uma enfermeira administrou uma medicação incorreta, fazendo com que ela entrasse em choque. Passei por momentos extremamente difíceis, pois naquela época tive de dividir o quarto com outras crianças que estavam em fase terminal de câncer. Vi várias crianças morrerem ao meu lado. Desesperava-me, pedia a Deus para não deixar isso acontecer com a minha filha, pois não estava preparada para perdê-la. Foi quando F. começou a reagir. Ficamos muito alegres, mas levamos novo susto quando a F. apresentou um princípio de pneumonia. Felizmente os médicos agiram com rapidez e controlaram a infecção. Para nossa alegria, ela abriu os olhos. Os médicos nos disseram para que não esperássemos muito da F., pois ela iria regredir muito e teria muitas limitações.

Ao sair do hospital com minha filha em cadeira de rodas, pois já não conseguia andar, olhei para o céu e pedi a Deus que me desse a chance de recomeçar com minha filha. Foram quatro anos de luta, nos quais ela teve de reaprender a andar, comer, enfim, estava recomeçando a viver, e percebi então que daí por diante eu tinha um grande compromisso com Deus: ”Ajudar outras crianças que precisassem.”.

Quando a F. completou 15 anos, o W. seu pai, nos surpreendeu dizendo que estava fundando a Abet (associação brasileira de esclerose tuberosa), pois, segundo ele, era um compromisso dele e meu também, pela oportunidade que Deus nos deu de estarmos naquele momento tão felizes, podendo comemorar mais um ano de vida da F.. Infelizmente, nesse mesmo dia, tivemos uma grande perda, o avô de F. (pai do W.), após demonstrar sua felicidade em ver tudo que estávamos conseguindo realizar, faleceu.

Começamos a procurar um local para montar a Abet, onde pude idealizar o sonho que hoje vejo se concretizando. Durante dois anos, somente dávamos informações sobre a doença e os tratamentos para as famílias de portadores de esclerose tuberosa, mas eu sentia necessidade de ajudar algumas crianças também com o tratamento clínico. A N. foi nossa primeira sementinha, que hoje já se multiplicou. Com a divulgação da Abet, alguns médicos começaram a encaminhar pacientes e, hoje, ,já formamos uma grande família. Falo família, pois sinto em cada criança que entra aqui na Abet como se passasse a fazer parte da minha vida. Essas crianças para mim são como várias F. que fazem parte do meu dia-a-dia.

Desde que a F. nasceu eu passei a viver por ela. Procuro entender suas emoções, seus sentimentos, suas necessidades, enfim, estou o tempo todo tentando ajuda-la de alguma forma. O que mais emociona na F. é sua força interior, pois luta todos os dias contra suas limitações. Agradeço a Deus por ela, aos meus pais, ao meu filho, seu pai e familiares, que sempre estiveram ao meu lado nessa luta. Agradeço também a Abet, que hoje é minha energia, meu entusiasmo. Faço pela Abet o que minha filha faria se estivesse em meu lugar. Agradeço também a todos que têm me apoiado nessa causa, que é tão benéfica e gratificante. Sei que a semente foi plantada e os frutos já começaram a ser colhidos. Peço a Deus que esteja sempre perto de mim, me dando a força necessária para continuar nessa luta.

 

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