Autismo: pais criam associação de apoio a famílias

Autismo: O diagnóstico que mudou a família Kappaun

Patologia é identificada através de uma série de sintomas e pode ser de grau leve até moderado

NATANY BORGES
natany.borges@gaz.com.br

Foto: Rodrigo Assmann

Em uma quinta-feira à noite Rafael Kappaun, de 6 anos, pega o notebook dos pais e aciona os seus desenhos preferidos para se entreter na companhia dos personagens. O que parece uma atividade comum, se torna singular pelo fato dele, em contagiante agitação, assistir a algumas cenas repetidas vezes e dividir este tempo entre abraços e beijos compartilhados com os pais e o irmão Mateus, de 3 anos. Com pouca fala, a criança, diagnosticada há 3 anos com autismo, tem uma percepção diferente do mundo que a cerca. Entretanto, normalmente entende o que se passa no ambiente.

Conforme o neuropediatra Cristiano Freire, a doença é um problema de comportamento marcado por diferentes características, como dificuldade na socialização, atos motores repetitivos, contato visual pobre, brincadeiras pouco criativas, além da constante dependência dos pais. No entanto, por ser tratar de uma patologia de grande amplitude, o transtorno não pode ser generalizado.

Freire afirma que o autismo é diagnosticado através de uma série de sintomas dentro do espectro – identificação da doença pelo grau leve até o moderado. Este reconhecimento da patologia é realizado através de observação direta do comportamento da criança e também de uma entrevista com os responsáveis, como foi o caso de Rafael, que recebeu a análise de autismo de nível leve a moderado.

Os primeiros sinais começaram a ser observados quando o menino, aos dois anos, interrompeu os pequenos traços de fala que já desenvolvia. “Algumas pessoas ao nosso redor falavam que era normal, que ele iria falar mais tarde. Mas por pura falta de informação e também por termos um pouco de receio acabamos adiando as consultas”, confessa o pai, Cassiano Kappaun.

ACEITAÇÃO

Ao descobrir o diagnóstico de Rafael, a mãe, Tatiana, já esperava outro bebê. Ela e o pai contam que passaram por momentos difíceis até compreenderem o que é o autismo. “Passamos pela fase da negação, nos afastamos por um tempo de amigos e familiares, mas todos esses momentos nos tornaram pessoas melhores”, conta a auxiliar administrativa. Ainda, segundo os pais, os princípios de vida que permeiam a família hoje são totalmente diferentes. “O Rafa trouxe e nos traz a cada dia experiências que nos fazem dar valor a determinadas coisas que antigamente não eram importantes. A vida tem outro sentido e por isso aproveitamos o presente e também cada momento juntos”.

Para a família de um autista o desafio é entender as reações da criança. De acordo com o neuropediatra Freire, a mudança na rotina é algo que desestabiliza o portador da doença. Nolar Kappaun, o fato pode ser percebido quando a família vai viajar no fim de semana ou quando apenas muda o trajeto para levar o filho à escola. Por este motivo, segundo o pai, é importante que, mesmo a alteração sendo imperceptível, tudo seja explicado a Rafael. “Se um dia ele vem pra casa e o mano Mateus ainda não chegou, a gente explica que ele vai chegar mais tarde. Já em outra situação, se vamos passear no Centro por puro lazer e entramos em uma loja, explicamos antes o motivo”.

Estas explanações ocorrem, pois a linguagem oral ainda não é a forma que o menino utiliza para se expressar. “Muitas vezes não explicávamos as coisas, mas ele compreende praticamente tudo que é dito, e isso foi um aprendizado tanto para nós, como para os demais familiares, amigos e os profissionais que atendem o Rafael”, argumentam os pais.

Além das atividades realizadas ao lado dos familiares, durante a semana Rafael assume inúmeros compromissos. Ele cursa o 1° ano do ensino fundamental durante a manhã, e à tarde se dedica às ações propostas pela escolinha que frequenta. Aliado ao ensino, ele também participa de equoterapia, natação, sessões semanais com fonoudiólogas e consultas com pediatra e neuropediatra.

TRATAMENTO

Conforme Freire, não existe uma medicação para o tratamento do autismo. O que a ciência utiliza são remédios para determinados sintomas como hiperatividade, desatenção ou insônia. Já os métodos empregados para desenvolver as habilidades da criança são as terapias comportamentais. Porém, para que elas de fato tenham eficácia, é preciso que o terapeuta conheça muito bem o paciente.

“O benefício das terapias é fortalecer o círculo afetivo da criança, acostumá-las às rotinas e incentivar suas qualidades. Não adianta exigir algo que ela não será capaz de fazer. Caso isso aconteça, é grande o risco dela se sentir incomodada”, explica o médico. Freire afirma ainda que o constante contato com os pais também é imprescindível para o sucesso do tratamento. No caso de Rafael, o trabalho multidisciplinar tem oferecido resultados positivos, já que todos os profissionais trocam experiências e juntos definem estratégias para o desenvolvimento do paciente.

Mas e quanto ao futuro? Uma questão que em alguns momentos tira o sono dos pais se refere aos próximos anos da vida do filho. Como lidar com o transtorno, cujas implicações preocupam a família mas, ao mesmo tempo, confortam pela relação carinhosa que se consolida com o passar dos anos? “Procuramos viver um dia de cada vez. A gente quer que ele seja o mais independente possível e feliz do seu jeito. Até lá, vamos lutar muito pela sua saúde, desenvolvimento e dar muito amor e carinho, pois para nós esses são os melhores remédios”, afirmam os pais.

MOVIMENTO PELO AUTISMO

Com o intuito de disseminar o conceito do transtorno comportamental em Santa Cruz do Sul, Cassiano e Tatiana criaram, com o apoio de outros familiares, a LuzAzul – Associação Pró-Autismo de Santa Cruz do Sul. Criada há dois anos após algumas mateadas pelo Centro da cidade, o projeto possui hoje 30 associados entre pais, responsáveis e profissionais ligados ao autismo das cidades de Santa Cruz do Sul, Rio Pardo e Vera Cruz.

As reuniões do grupo são realizadas todos os segundos sábados do mês e funcionam como uma terapia e troca de informações para auxiliar os que têm a missão de cuidar de autistas. As reuniões são abertas à comunidade e acontecem na sala 208 da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc). Contatos podem ser feitos pelos telefones: 99048007 Cassiano / 99048004 Tatiana / Hugo 97862529 / Neca 85278810 ou pelo e-mail: luzazul.autismo@gmail.com.

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