Mamãe Down Up, por Ana Flávia Jacques

cerejaXbolinhasPor um novo olhar: as cores da vida

Será que não está na hora de tentarmos entender melhor o que é a Síndrome de Down e pararmos de pensar que é algo ruim, assustador, que é uma doença, que só existem limitações e problemas? Não, não é ruim. Não é assustador e não é um problema. Eu não acho. E muito menos é uma doença.

O que é a Síndrome de Down, então? Muitos vão dizer que é uma má formação genética, que as pessoas são limitadas, que demoram a fazer tudo, a andar, a falar. Que são incapazes de fazer muita coisa, blá, blá, blá. Outras já vão te garantir que são anjos enviados de Deus. Que são divertidos, carinhosos, uns amores. Como se todos fossem robôs feitos em série. Pronto, todo mundo igual. Será que são todos iguais mesmo? Um indivíduo não pode se resumiu à alteração genética.

A verdade é que, na prática, antes mesmo de se pensar em Síndrome de Down, é preciso enxergar ali um ser humano. Uma pessoa com suas próprias características, potencialidades, dificuldades, vontades, desejos e preferências.

O excesso de material genético em todas as células do corpo, o que significa 329 genes a mais por célula, confere a quem tem a SD características parecidas: déficit intelectual, hipotonia (tônus muscular mais baixo) e fenótipo (olhos mais puxadinhos, entre outros), além de predisposição a algumas doenças. Mas essas características não anulam os genes herdados da família e os que compõem o indivíduo, que é um ser único.

E como explicar para uma pessoa que ela tem a Síndrome de Down? (Antes, um esclarecimento: a pessoa tem ou não tem a SD, não existem graus. O desenvolvimento dela vai depender muito das oportunidades que recebe, da estimulação e do meio em que vive. Ah! E e se ela tiver, ela tem. Ela não porta. Portanto, não é correto usar a expressão “portador da SD”)

Uma forma bem bacana de se começar a explicar a SD para uma criança, por exemplo, é a ideia que uma mãezinha amiga teve. A pernambucana Carolina Schönauer, mãe do Pedro de quase quatro anos, e que mora há seis anos na Suíça. Ela escreveu um texto intitulado “A casinha dentro de nós”.

No texto, ela explica ao filho que dentro de todos nós existe uma casinha chamada DNA. Dentro dela vivem 23 casais de cromossomos, sendo que um deles (o casal de número 21) resolveu ter um filhinho, e todos o chamaram de Síndrome de Down.

“…O casal se apaixonou e desse amor veio o terceiro cromossomo. Por isso, filho, as pessoas que tem esse filhinho do casal 21 dentro de si conseguem transformar a tristeza em esperança, o preconceito em amor, a dúvida em certeza…algumas pessoas chamam o filhinho do casal 21 de doença, porém a mamãe pode afirmar que isso não é uma doença… Normalmente, os 23 casais de cromossomos não poderiam ter filhos. Então, Deus disse: ‘Vocês devem ter um filho, e ele se chamará amor!’”

Muitos condenam a visão romântica da Síndrome de Down, considerada a “síndrome do amor”. Principalmente os mais racionais, céticos e pessimistas: “Não se deve colorir a síndrome, enaltecê-la. Quem foi o louco que disse que quer ter um filho com Down?” e por aí vai. É. Eu acho que temos que ser realistas e entender que existe uma questão social ampla que envolve a SD e outras deficiências (e um debate forte e super atual é a educação inclusiva, que pretendo abordar em breve). O preconceito, a ignorância e a falta de informação ainda são bem grandes, mas continuo com o meu “copo-metade-cheio” na mão. Prefiro colorir do que deixar cinza. Mas isso não é só para a SD, mas sim para todos os desafios que a vida me impõe constantemente. Continuo colorindo a minha vida, continuo acreditando. E seu eu cair, que eu me refaça e me levante, pois a vida está aí: cheia de cores!!

Eu concordo com o final do texto da Carolina, em que ela se declara ao filho. Eu também amo a Maria Fernanda, a minha pequena Cereja! A amo com os seus 47 cromossomos, pois são eles que a fazem tão especial para mim!

 

Ana Flavia Jacques, jornalista e mãe de primeira viagem da Maria Fernanda, a Cerejinha Baby, uma linda e doce garotinha com síndrome de Down. E-mail: anaflaviajacques@yahoo.com.br

Facebook: https://www.facebook.com/CerejinhaBaby?ref=hl

** As opiniões aqui publicadas são de responsabilidade do colunista.

 

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