Dia Internacional da Síndrome de Down, por Mamãe Down Up, Ana Flávia Jacques

cereja21
Marcos de março: aniversário do coração novo e Dia Internacional da Síndrome de Down
Março é um mês importante na vida de minha família. Duas datas marcam a nossa luta desde a concepção da Maria Fernanda. A primeira delas, 11/03, é o marco da batalha pela vida. Em 2014 comemoramos o primeiro ano do maior obstáculo da vida da pequena Cereja: a cirurgia cardíaca (relembre aqui) . Ela tinha duas cardiopatias congênitas e ficou quatro intermináveis horas no bloco cirúrgico. Eu agradeço a Deus todos os dias pela segunda chance de tê-la nos braços, pela saúde e pela força dessa doçura, por cada segundo de sua vida e pelo prazer de tê-la conosco! Hoje ela está bem, já não toma mais medicamentos, é acompanhada a cada seis meses por uma excelente cardiopediatra e terá esse monitoramento pelo resto da vida. Que bom! Sendo vista com frequência, são poucas as chances de um problema cardíaco no futuro.E hoje, 21/03, é o nosso marco por uma luta tão importante quanto a primeira: o Dia Internacional da Síndrome de Down (SD). Dia para lembrar que a nossa batalha não é só pela vida, mas também contra o preconceito, pela inclusão, por direitos. A luta é constante e a palavra desânimo não pode existir no vocabulário. Confesso que, para mim, não deveria haver uma data para lembrar a existência de minha filha e de tantos outros com a mesma condição genética. O ideal seria que um dia as pessoas com SD pudessem se perder na multidão sem serem notados, apontados, ridicularizados, ignorados e deixados à margem. Que um dia toda a sociedade veja a diversidade humana com naturalidade, e não com pena.
Mas enquanto não chegamos lá o trabalho é grande, árduo, mas definitivamente compensador e gratificante. Que sejamos formiguinhas em busca da igualdade e da naturalidade. E já que temos a data, por que não trabalhar mais um pouco para mostrar os conceitos que achamos justos ao se referir ao tema? Por que não debater, “botar a boca no trombone”, manifestar, exigir, informar. Afinal, até quando vamos aceitar os “nãos”, os olhares de pena, a ignorância, a falta de respeito com nossos amados?
Para isso, aqui em Belo Horizonte, estamos organizando uma manifestação pacífica, que vai acontecer juntamente com a 2ª Caminhada Up and Down, do Projeto Mano Down. O evento vai acontecer no domingo, dia 23/03, a partir das 9h, com concentração na Barragem Santa Lúcia. O que queremos? A resposta está em um dos cartazes do evento: “Respeito, reconhecimento e acessibilidade: Escolas realmente inclusivas, comprometimento das instituições de ensino com o aprendizado das crianças e jovens com SD, não pagamento de taxas adicionais, capacitação dos professores nas faculdades, inserção no mercado de trabalho, reconhecimento de que a SD não é doença (principalmente para os planos de saúde). Estes são apenas alguns exemplos dos direitos que são previstos na Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência e que não são efetivamente respeitados.”
Você que tem síndrome de Down,  o que deseja comunicar a todos neste dia tão importante?  E você? O que deseja para seu filho, amigo ou parente com SD? Que neste 21 de Março possamos manifestar pacificamente e celebrar a vida de pessoas que nos ensinam a simplicidade, a tolerância, a paciência, o amor. Que possamos praticar o respeito ao próximo e à diversidade humana.
Sim, somos felizes!
Para as famílias que acabaram de receber a notícia sobre a SD, não se assustem! Sim, somos felizes. E por que não seríamos? Já viram que vídeo bacana? Dêem uma olhadinha!
Sucesso nas redes sociais, o vídeo “Dear Future Mom” (“Querida futura mamãe”) foi criado por uma agência italiana em resposta a uma mãe que acabara de descobrir que o bebê que espera está se desenvolvendo com um cromossomo extra no par 21. Assustada, a mãe enviou um e-mail à agência questionando como seria a vida de seu filho. O filme é uma resposta não só à mãe, mas a todas as pessoas que ainda pensam que ter um filho com Síndrome de Down é um grande problema. Sim, somos felizes! Às vezes é difícil, muito difícil: mas não é assim para todas as mães? É a mensagem do vídeo e que deixo com muito carinho a todos vocês!
Ana Flavia Jacques, jornalista e mãe de primeira viagem da Maria Fernanda, a Cerejinha Baby, uma linda e doce garotinha com síndrome de Down.
* Cerejinha Baby no Facebook: https://www.facebook.com/CerejinhaBaby?ref=hl
** As opiniões aqui publicadas são de responsabilidade do colunista.
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