Fomos parar no hospital em Paris

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Por Sônia Pessoa

Era um café da manhã animado de domingo porque o sábado tinha sido demais. Geralmente no final de semana a gente passeia muito por aqui, tentando dividir os programas e equilibrar os interesses de dois adultos que buscam atrações diferentes e uma criança. Como sempre fazemos, vamos passando as opções e discutindo para montar a programação do dia. O sábado tinha sido incrível. Fomos a uma exposição de arte contemporânea, caminhamos, fizemos piquenique no parque, fomos a um lançamento de livro, jantamos no restaurante e voltamos para casa felizes, muito felizes por tanta coisa boa e divertida.

No meio do café, o olhar parado nos chamou a atenção. Em poucos segundos identificamos o que parecia ser uma convulsão. Meu marido ligou imediatamente para a emergência, o SAMU daqui, enquanto eu tratava de mantê-lo conversando, testando a sua consciência. Respondia com dificuldade mas obedecia aos meus comandos. Mantinha as respostas certas (nome da mãe, cidade onde moramos atualmente, nome do irmão) mas as mãozinhas estavam quase cerradas, o braço começou a endurecer. Foi o tempo de vestir uma roupa em cima do pijama e os profissionais do SAMU – cinco ou seis, não consegui contar – estavam na nossa sala fazendo os primeiros atendimentos, testes, verificando o quadro.

Fomos na ambulância para o hospital infantil  Necker, especializado em pediatria. O olhar assustado mostrava que ele já tinha voltado e buscava entender o que se passava. As enfermeiras tentavam, em vão, arrancar um sorriso mas o semblante do menino era de preocupação – enquanto a ambulância seguia pelas ruas quase vazias de Paris, ele segurava a minha mão, me olhava profundamente, e me fazia perguntas – como pode uma criança que ainda não completou oito anos se dar conta de tudo, entender o que se passa, lembrar que já viveu algo parecido, pedir informações… tento manter a lucidez, a animação séria, a confiança… por dentro estou destruída, meu corpo deve chorar intimamente, mas me mantenho firme, como aprendi desde os tempos das nossas longas internações hospitalares. Fantasmas sempre vão e voltam… O documentário da nossa vida passa em uma velocidade incrível na minha cabeça. Vejo todas as cenas, edito as principais, quero um final diferente.

Explicava que eu estava ali, que ficaria tudo bem, que o pai estava a caminho porque não cabia na ambulância, o tranquilizava… como sempre, se mantinha calado por alguns minutos, observava tudo ao redor, não chorava… Conseguiu caminhar ao chegar ao hospital, onde fomos atendidos imediatamente. Parece um rapazinho. Provavelmente o crescimento dos últimos meses e os quilos a mais fizeram com que a medicação anticonvulsivante não fizesse o efeito desejado – essa foi a conclusão do médico. Foi preciso fazer um grande esforço para explicar tudo em francês – eu já havia treinado nas aulas no Brasil, já havia falado sobre isso em inúmeras reuniões com a médica e a equipe multidisciplinar da escola, com o neuropediatra que consultamos aqui, mas na situação de emergência era tudo diferente. Felizmente, as palavras saíram em francês e todas as informações necessárias foram encontrando seus lugares. (rapidamente se passaram na minha cabeça as cenas de 1998, quando meu marido e eu estávamos na Turquia com uma amiga diabética que teve uma crise gravíssima e foi internada. Foi preciso traduzir o que ela sentia para o inglês sem que eu dominasse nada ou quase nada relacionado à doença).

Felizmente parece que foi ‘só’ (com muitas aspas) uma crise de ausência, e não uma crise convulsiva a exemplo do que experimentamos há exatamente um ano e que eu registrei aqui… É que a crise de ausência parece menos grave aos olhos dos leigos. A pessoa fica alguns segundos ou minutos ‘fora de si’ e volta… O Dr. Dráuzio Varella explica no site dele a diferença entre as duas. E chama a atenção para um aspecto importante: a crise de ausência pode acontecer na escola e professores mal informados podem achar que a criança tem problemas cognitivos. Vale a pena ler aqui.

A novidade no tratamento agora é que na França já é comercializada a medicação Buccolam oral para ser administrado em caso de crise. Pela informação que eu tenho, mas também não apurei muito, no Brasil só existe a versão injetável, o que impede os familiares de terem em casa para casos de emergência. Espero não precisar usar, mas é bom saber que existe.

A essa altura meu pensamento vai para as centenas ou milhares de famílias que convivem diariamente com convulsões – para aquelas crianças que, mesmo tomando medicação, continuam sofrendo com as crises ao ponto delas se tornarem corriqueiras. No nosso caso, como são muito espaçadas – aconteceram aos quatro meses, aos 6 anos e agora exatamente um ano depois da última – são avassaladoras do ponto de vista do impacto emocional – muito mais nos pais do que na criança. Não sei se a gente realmente se acostuma a esse tipo de situação ou se a gente simplesmente se acostuma a lidar com ela. Ontem eu estava tão fisicamente triste que só conseguia pensar em sofrimento e estava tão mentalmente alegre por ‘tudo ter se resolvido rapidamente’ … era uma reação quase bipolar: Um lapso de segundo, velozmente eterno, empurra o contentamento, atropela… ameaça a felicidade… lembra que sofrer é para todos, é para cada um… e a dor só traz de volta, na mesma velocidade, a felicidade, se essa dor for sentida, sofrida, vivida… algumas vezes contentamento e tristeza se aproximam, se atraem… só é feliz quem se permite sofrer… e sofrer não significa parar de bem viver…

A criança, felizmente, um dia após o outro, se levanta feliz, tagarela, cheio de perguntas ‘sobre o que eu tive ontem’, quem eram os médicos, quando eu voltar para o Brasil vou ter que continuar indo ao médico, uai, mais eu não tomava um comprimido de manhã agora é um e meio? E por aí vai… sempre cantando, sempre sorrindo, sempre assobiando, nos garantindo uma paisagem sonora mais doce e dinâmica do que merecemos, como mostram essas fotos tiradas ontem à noite depois de ‘tudo’ …

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