Copa do mundo: Pessoa com deficiência como estilo de vida, Papo de Pai

Pessoa com deficiência como estilo de vida

*Carlos Wagner Jota Guedes

Eu vou torcer para a seleção brasileira na copa do mundo de 2014. Tinha vontade de marcar posição e torcer para o Uruguai, mas o João me chamou a razão. Como torcer para outro time que não seja aquele em que está Vitor, são Vitor para nós atleticanos? Mas não é sobre a copa que quero falar aqui, é sobre uma ação que vai acontecer na abertura, nos momentos iniciais do primeiro jogo, no dia 12 de junho, entre Brasil e Croácia.

Um jovem paraplégico dará o “chute inicial” na bola da copa do mundo. Esse chute não será dado a partir de uma cadeira de rodas, mas do auxílio de uma armadura (exoesqueleto) que este jovem vai usar. Esse amontoado biotecnológico permitirá que o jovem “cobaia” levante de sua cadeira de rodas, vá em direção à bola caminhando e, maravilhosamente, chute a bola. Feito histórico, certamente um passo indescritível na publicidade científica e com desdobramentos ainda não calculáveis na reflexão acadêmica e na tecnologia que está por vir. Sem dúvida Miguel Nicolelis, cientista chefe das pesquisas que tem como resultado o exoesqueleto, merece o repique dos tambores. Mas o que pode representar esse acontecimento para além de sua extraordinária conquista tecnológica?

Lembro como se fosse hoje, quando minha companheira Lene, anos atrás, contou-me sobre a então promessa de Nicolelis de fazer um paraplégico andar e chutar a bola na partida inicial da copa. Ela chorou, pensou até se não poderia ser o João a “cobaia” deste evento. Cético que sou, fiz uma cara de “não to entendendo o que significa isso”. Tudo bem, ela tem direito de sonhar, desejar, sonhamos juntos!

Não sou contra as pesquisas de Nicolelis e seus pares, não sou contra qualquer tipo de pesquisa, desde que não arrebente com os limites éticos da pesquisa, não sou contra a cura de doenças, etc. Aliás, acho que se deve de fato gastar milhões e milhões em pesquisa, e que investir em pesquisa não é contraditório com investir em educação, saúde, lazer, boa vida, ainda mais no Brasil. Mas sem dúvida sou contra transformar uma experiência de vida, uma forma ética e estética de vida em objeto de chantagem emocional. E o receio que tenho é que isto ocorra no dia 12 de junho de 2014.

Já contei nesta coluna que vira e mexe pessoas param eu e João na rua para fazer sinal da cruz, para dizer do carma que nos envolve, para mandar-nos a igreja de fulano para que possamos conseguir o tal do milagre. Alguns, com tom mais acadêmico, perguntam o que João tem, e afirmam que ele ainda vai ser curado!!!! Que é só fazer muita fisioterapia e procurar tratamentos de ponta. Puxa vida, curado de que, eu pergunto? Curado de ser uma criança feliz? Curado por torcer pelo atlético? Curado por gostar de boa música? Curado por ser um bom aluno? Curado por chegar em casa fedendo e imundo depois de um dia numa excelente escola.? Curado por que? Ora, o João não é doente, ele é entre outras coisas uma pessoa com deficiência, uma das possibilidades do humano existir. Isso significa para mim que dentro daquele complexo entroncamento que nós humanos somos, entre corpo, espirito, vida social e desejos, uma pessoa com deficiência é só uma pessoa com deficiência. Que tem um modo ético e estético de ver e viver o mundo.

Meu receio é que a revolução no campo científico que os estudos de Nicolelis e de outros cientistas representam sejam banalizados pela patologização das formas de ser humano. Pelo reforço de uma ideia ideal de ser humano fundamentada numa ciência eugênica e quando não eugênica, infantil. Pelo reforço do sentimento de dó, de sentimentos de comoção medrosa, de voluntariado medíocre.

É esse fenômeno espetacular, miraculoso, salvífico que tenho observado na cobertura midiática, claro, com suas devidas exceções, desse produto de pesquisa que será apresentado na abertura da copa. E é contra este olhar que escrevo.

*Carlos Wagner é graduado em Ciências Sociais e mestre em Sociologia. É entre outras coisas pai do João, uma criança de 6 anos, que nasceu prematura e que teve hemorragia nas veias que irrigam o cérebro. Hoje ele estuda numa escola regular, usa a cadeira de rodas para se deslocar e é uma criança vivíssima. Assina a Coluna Papo de Pai, publicada de 15 em 15 dias em http://www.tudobemserdiferente.com

** As opiniões aqui publicadas são de responsabilidade do colunista.

 

Anúncios