Escritora e ativista autista fala sobre inclusão em poesia

Caros, publico entrevista com a ativista autista Amy Sequenzia, traduzida para o português por Alexia Klein, do blog Autismo em Tradução. Aproveito para compartilhar com vocês o e-mail da Alexia, que é bastante esclarecedor. Vale a pena a leitura!

“Sônia, Envio aqui uma outra sugestão, um texto de uma autista, que também tem paralisia cerebral, não fala e tem várias deficiências. Ela escreve para se comunicar e é muito ativa nos Estados Unidos no movimento pela Neurodiversidade. O texto é uma entrevista que ela deu para uma jornalista do The Guardian, para uma matéria sobre a terapia ABA. Caso você goste da tradução e ache que tem a ver com a proposta do “Tudo bem ser diferente”, eu queria esclarecer o uso da palavra “deficiente”. Esta é a forma como os autistas mais ativistas preferem ser chamados, ao invés de “com deficiência”. Em inglês, é o que eles chamam de “identity-first language”, que eu traduzo como “linguagem centrada na identidade”. Como eu me coloco como aliada na luta deles, eu sempre uso a linguagem preferida por eles, mesmo que ela não seja a escolhida pela norma acadêmica. Se quiser ler mais sobre isso, no blog tem uma sessão de semântica, onde eu falo um pouco disso, embora os exemplos lá sejam “autista” versus “pessoa com autismo”. Tem também um texto da Cynthia Kim no blog chamado “A reapropriação da palavra Autista“, que aborda o assunto. Bom, eu só queria deixar claro de que não é uma escolha aleatória que ignora as convênções atuais. Seria uma honra ter mais textos meus no seu site”, Alexia Klein.

ENTREVISTA COM AMY SEQUENZIA

Eu gosto de tudo no autismo. É o que sou e eu gosto de quem sou. No entanto, há uma vantagem que os não Autistas têm: privilégio. Ser considerado a norma, o desejado, o “certo”. Mas isso se deve a percepções sociais. Isso se aplica a todas as pessoas deficientes.

Amy-Sequenzia

O texto abaixo é uma entrevista com a escritora e ativista Autista, Amy Sequenzia, que saiu originalmente no blog Carnival of Souls, de Sydney Parker. A entrevista serviu como pesquisa para uma matéria que Sydney fez sobre a terapia ABA para o jornal The Guardian.

O texto original pode ser lido aqui.


Amy Sequenzia: Autista não falante, falando

Entrevista feita por Sydney Parker com Amy Sequenzia

“Amy Sequenzia é uma ativista Autista não falante que ama as palavras e escreve poesia em verso livre. Amy também escreve regularmente para os blogs Ollibean e Autism Women’s Network e faz outras participações em diversos blogs e websites. Ela faz parte dos conselhos da ASAN (Autistic Self-Advocacy Network), FAAST (Aliança Para Tecnologia e Serviços Assistivos) e AutCom (Comissão Nacional para Autismo), além de participar de vários congressos nos EUA e Canadá. Para comunicar-se ela usa CAA (comunicação aumentativa e alternativa), CF (comunicação facilitada) e RPM (Rapid Prompting Method). O direito dos indivíduos de comunicar-se da forma que melhor lhes atenda é uma questão importante para a Amy, assim como o direito de inclusão de todos na comunidade. Como ativista não falante e com diversas deficiências, Amy deseja atingir os Autistas mais jovens e suas famílias, mostrando-lhes que todos devem ser ouvidos, pois todos têm algo a dizer. Amy mora na Florida com amigos que são também sua rede de apoio. Mas acima de tudo, são amigos. Os artigos publicados da Amy podem ser encontrados neste link: http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com

Quando você foi tratada pelo ABA e como foi sua experiência?

Eu era muito pequena. Eu não passei pelo programa intensivo de quarenta horas semanais. Ao mesmo tempo, o tratamento foi muito desrespeitoso da minha autonomia. Como se não bastasse eu não poder fazer escolhas, ninguém me explicava porque eu tinha de fazer o que eles queriam que eu fizesse, como se a ideia deles do que é certo fosse indiscutível. Eu era uma criança e era forçada a fazer coisas que minha mente não podia entender. Como os terapeutas não obtivessem sucesso, eles culpavam meu “profundo retardo” pelo fracasso da terapia e acabavam com minha auto-estima. Hoje sei que eu estava apenas sendo eu mesma e até mesmo mostrando determinação. Mas na época eles diziam que eu não tinha condições de “aprender” (a palavra correta seria obedecer, sujeitar) e que eu tornava a vida dos meus pais mais difícil. É por isso que eu digo que tenho orgulho de ter “fracassado” no ABA.

O que você mais gosta em você, como Autista? Quais são as suas experiências, como Autista, que você acha que as pessoas não Autistas perdem por não poderem experienciar?

Eu gosto de tudo no autismo. É o que sou e eu gosto de quem sou (eu tive de aprender isso depois de anos de capacitismo incorporado, e pessoas dizendo que eu não era boa o bastante). Eu não acho que as pessoas estão perdendo alguma coisa por não serem Autistas assim como eu não penso que Autistas estejam perdendo algo por não serem não Autistas. Nós somos o que somos e somos aquilo que fomos destinados a ser. Eu respeito a neurologia neurotípica e não Autista. No entanto, há uma vantagem que os não Autistas têm: privilégio. Ser considerado a norma, o desejado, o “certo”. Mas isso se deve a percepções sociais. Isso se aplica a todas as pessoas deficientes.

Que tipo de apoio alternativo é o mais importante para você?

Não posso dizer que é alternativo, pois minha resposta é apoio humano. Eu posso fazer aquilo que pretendo se eu tiver alguém que me respeite, que entenda minhas necessidades e que me dê apoio sem julgamentos.

Você acredita que os terapeutas que trabalham com o ABA tenham más intenções?

Não. Mas eles aprendem por um texto mal intencionado. O mesmo que tentou “consertar” a homossexualidade. Eu sei que muitos deles são ruins e continuam presos à velha ideia de normatização como sinônimo de sucesso. Eles recusam-se a entender que ser treinado para obedecer e forçar nossa mente a fazer coisas que ela não é naturalmente apta a fazer, causa danos duradouros ou faz com que os Autistas aprendam as respostas e comportamentos “corretos”, enquanto mantém sua essência Autista enterrada e inexplorada.  A determinação começa com escolhas e as histórias de adultos que querem agradar e parecer normais não deveriam ser consideradas histórias de sucesso. Eu vejo muitos especialistas em ABA dizendo que a terapia deles não é desta forma. Se eles estão utilizando um padrão neurotípico como medida de sucesso, o ABA é um treinamento para a submissão e isto é ruim. Alguns dizem, “essas crianças precisam aprender coisas”, como se apenas as crianças Autistas precisassem “aprender coisas”. Eu acho que a maioria dos terapeutas não querem rejeitar os métodos antigos. Talvez alguns estejam apenas temerosos de duvidar dos nomes importantes, outros estão felizes em chamar qualquer coisa de ABA, que é caro e tem um lobby poderoso, e  tem mais probabilidades de receber cobertura por planos de saúde. O lobby é tão poderoso que ABA agora “ensina” coisas às crianças Autistas que toda criança deveria aprender. Ensina a eles como abotoar uma blusa, uma coisa que a maioria das crianças aprendem com a família. O autismo é uma deficiência do desenvolvimento. As crianças aprendem em um tempo diferente. A medida do sucesso das crianças Autistas feita pelo ABA, tem como referência o desenvolvimento não Autista.

O que você tem em mente como uma situação educacional ideal para uma criança Autista que não fala?

A situação ideal para qualquer criança na escola é ter suas necessidades respeitadas. Para uma criança que não fala, isso pode significar que o educador aprenda seu método de comunicação. Lembre-se: Todos nós nos comunicamos e comportamento é comunicação. Uma criança Autista não tem culpa se a neuromaioria não entende sua linguagem.

Como sua experiência com o autismo na idade adulta mudou desde a sua infância?

Eu tive de desaprender o capacitismo (eu incorporei todas as suposições sobre mim, que eu era imperfeita, incompleta, que não era boa o suficiente) e eu tive de me jogar no mundo. Quando criança, eu não sabia de nenhum adulto Autista que eu pudesse ter como modelo a seguir. Meus pais também não sabiam e eles cometeram muitos erros. Toda a discussão era dominada por pais e médicos e usualmente cheia de pena e de prognósticos horríveis. Quando era adolescente, um médico escreveu na minha ficha que eu não tinha “dignidade humana”. Essa ação era considerada apropriada para um médico. Como adulta, eu vejo mais e mais pessoas como eu manifestando-se. Ao mesmo tempo, vejo organizações formadas por pais e familiares de Autistas recusando-se a escutar-nos e angariando fundos enquanto espalham suposições falsas sobre o que é ser Autista e o que é ter um filho Autista. Médicos e outros profissionais também precisam atualizar seu entendimento do autismo. É por isso que esse é o nosso movimento dos direitos civis. Estamos lutando para sermos ouvidos nas tomadas de decisões e legislações sobre a nossa própria vida. Estamos lutando pelo direito de participar e sermos incluídos. Estamos lutando para que o resto do mundo entenda e respeite o lema do Movimento pelos Direitos dos Deficientes: Nada sobre sós, sem nós.

Você pode explicar a ecolália e porque ela é tão comum para pessoas Autistas?

Eu não tenho ecolália, então posso falar sobre isso.

Há alguns comportamentos que você gostaria que pudessem ser modificados em você e alguns que você gostaria que as pessoas deixassem para lá?

Não mesmo. Eu tenho sorte de ter uma amiga que me respeita e apoia, ajudando-me a encontrar meu própria caminho. Eu aprendi a traçar meus próprios objetivos e isso inclui a escolha entre acomodar ou trabalhar no que podem ser considerados por outros como “comportamentos”. Mas sou eu quem decide.

Você se lembra quando teve seu diagnóstico de autismo? Como foi isso? Como isso afetou seu relacionamento com sua família e sua experiência na escola?

Não.

Você pode explicar os comportamentos de automutilação e como eles ocorrem, da sua perspectiva? A terapia ABA prega que algumas vezes isto é um comportamento para chamar a atenção e que, se o cuidador ignora o comportamento ou premia a criança Autista quando ela para, este comportamento pode ser revertido. O que você pensa a respeito?

Eu mordo minhas mãos e dedos e, algumas vezes, eu bato nas pernas. Para mim, é uma necessidade de input sensorial. Algumas vezes eu faço essas coisas porque sinto um desconforto ou dor que não consigo identificar. Não é uma ação para chamar atenção. Talvez os terapeutas de ABA deveriam admitir que eles não entendem os Autistas. Há muitas razões para comportamentos de automutilação. Cada pessoa é diferente. Para alguns, é um mecanismo para lidar com as dificuldades.

Quais equívocos na compreensão do autismo você está tentando mudar? Como os não Autistas podem ajudar?

As concepções errôneas são numerosas demais para listar aqui e eu venho tentando derrubá-las todas. Eu acho que a mais comum é a suposição de que alguns de nós somos tão “severamente Autistas” que sofremos. Isto é absurdo pois a única forma de existência que conhecemos é a nossa. Se há algum sofrimento, ela ocorre devido a o que somos forçados a ouvir sobre nós na mídia e em outros lugares. Como sou uma Autista não falante, as pessoas presumem que eu não seja capaz de compreender situações complexas ou que eu não tenha uma opinião. Então, sim, no sentido de que continua sendo difícil para mim ser ouvida, isso me causa sofrimento.   Mas nem tanto, pois eu acabo ficando mais determinada a continuar protestando. Outro equívoco é a concepção de que não experienciamos empatia. Por exemplo: por que é que os terapeutas de ABA continuam forçando os Autistas a fazerem coisas que nos fere? Por que a maioria das grandes organizações de defesa  dos Autistas, geridos por pais de Autistas, não se uniram a nós em nossa marcha de luto, a 1º de maio, em memória às pessoas deficientes assassinadas. Onde está a empatia pela vida dos deficientes que eles afirmam defender? Por que é que quase todas as pessoas não deficientes e organizações midiáticas afirmam “entender” e “solidarizar” com os assassinos de Autistas e deficientes, ao mesmo tempo que (com razão) condenam os assassinatos de não Autistas e não deficientes? A quem falta empatia? Outra concepção errônea é que epilepsia, problemas gastrointestinais e incontinência são parte do autismo. Os diagnósticos co-ocorrentes podem existir e serem tratados independentemente. Eles não são autismo. O autismo está relacionado à forma como o cérebro recebe, interpreta e emite informações. Eu apresento convulsões quase todos os dias. Eu espero que um dia haja uma cura para a epilepsia, mas eu continuarei sendo Autista. O mesmo vai para meus problemas gastrointestinais e vários outros problemas que tenho. Eles não são autismo. E minha amiga não Autista apresenta alguns dos mesmos problemas, além de outros. Assim como ela, muitas outras pessoas. Eles não precisam modificar sua organização neurológica para livrarem-se desses problemas. Por que é que os Autistas precisariam? Para saber quais são as concepções errôneas sobre o autismo, basta ler o que a maior organização de “defesa” do autismo no mundo, a Autism Speaks, diz em seu website. Eles estão errados em todas suas suposições e mentem em outras questões (como a taxa de divórcio de pais de Autistas e o mito da vacina, apesar de terem tentado voltar atrás nessa última) A ajuda que queremos é simples: que nos ouçam e respeitem. Nós nascemos Autistas e morreremos Autistas. Não nos submetam a coisas que não seriam aceitáveis se feitas a um não Autista. A forma como nos tratam hoje, molda a forma como a geração mais nova será tratada no futuro.

Sobre a linguagem centrada na identidade e a grafia de Autista com A maiúsculo.

Eu uso a linguagem centrada na identidade porque esta é minha identidade e ela não pode ser separada de quem eu sou. Eu não acho que seja preciso lembrar as pessoas de que sou uma pessoa. Na linguagem centrada na pessoa há dois pesos e duas medidas, já que ela não é usada para fazer referência a não Autistas (pessoas sem autismo?). A menos que o Autista prefira a linguagem centrada na pessoa, ela não deveria ser imposta por pais, políticos, organizações ou pela mídia.  Eu não tenho vergonha de ser Autista. Eu não tenho vergonha de ser Deficiente. Eu tenho orgulho. A letra maiúscula é uma questão de orgulho com um pouquinho de provocação. Eu quero que as pessoas notem esse pequeno detalhe (eu não vou rodar a baiana se não estiver com maiúscula. Mas se vir uma referência a mim com linguagem centrada na pessoa, sim. Neste caso, eu me recuso a ser citada ou ter algo escrito por mim citado).

Eu escrevi algo sobre ABA recentemente: http://autismwomensnetwork.org/my-thoughts-on-aba/ Este é meu blog: http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com

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