Livro discute papel das mães de filhos com doenças raras

Após descobrir doença rara, Désirée Novaes escreve livro que homenageia Mães Raras. Obra contém histórias de sete mães que foram entrevistadas pela autora em cinco estados

Chega às livrarias no próximo dia 23 de junho o livro “Mães Raras – essas mulheres fortes”, de Désirée Novaes, que sai pela Pólen Livros  (https://polenlivros.lojavirtualnuvem.com.br/). O lançamento ocorre às 15h na Livraria da Vila (Fradique Coutinho), em São Paulo (SP).

No evento de lançamento estarão presentes seis, das sete mães que dão vida às personagens das histórias contadas pela engenheira civil, que após um trabalho voluntário numa associação – a Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, a SED BRASIL – de pacientes com doenças raras, sentiu a necessidade de contar as histórias destas mulheres.

“Quis fazer um livro para celebrar o amor e a força, que só as mães têm. Fui até a cidade de cada uma delas, passando por Curitiba (PR), Uberlândia (MG), Campo Grande (MS) e Fortaleza (CE), além de São Paulo (SP), que é onde vivo, e as entrevistei, para saber como elas lidavam com os filhos ou com a ausência deles, já que há casos de mães que já os perderam e o resultado é esta obra, com estas histórias, que escrevi com muito cuidado e carinho, para contar ao mundo a admiração e respeito que tenho por estas mulheres”, disse a autora.

De acordo com ela, os textos do livro são uma introdução e uma amostragem do vasto universo das pessoas com doenças raras. “Existem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas. No livro, eu falo sobre mães de filhos com sete delas”, explicou Désirée.

Em 2011, Désirée também se descobriu com a Síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença rara. A descoberta foi parte do processo de escrita do livro, que levou nove meses para ficar pronto.

“Calcula-se que existam cerca de 10 milhões de mulheres – mães -raras – no Brasil. Cada mãe retratada no livro tem um filho com uma síndrome diferente, o que determina histórias muito distintas. Para escrever melhor sobre elas, percorri mais de 5 mil km e fiz mais de 20 horas de entrevistas. Vale destacar que nenhuma destas mulheres escondeu a doença rara ou o próprio filho. Na obra, há histórias de mulheres que, ao ter um filho raro, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. Acima de tudo, encontraram na necessidade a oportunidade de se reinventar”, declarou a autora.
Após o lançamento em São Paulo, Désirée quer percorrer os estados em que as mães foram entrevistadas para fazer lançamentos da obra.

Sobre o livro

Linda, Regina, Fátima, Rosana, Jô, Karol e Luana são as sete mães que têm suas histórias de vida contadas por Désirée Novaes. O livro de 160 páginas traz histórias destas mulheres que reinventaram suas vidas em função das doenças dos filhos e se tornaram referências para outras mães e pacientes.

Sobre a autora
Désirée Novaes tem 51 anos, vive em São Paulo com seus dois filhos. Ela descobriu que tinha uma doença rara em 2011 –Síndrome de Ehlers-Danlos– após fazer um trabalho voluntário na SED BRASIL. Depois disso, participou de congressos sobre a síndrome na Bélgica, EUA e Brasil. Integrou também o grupo de trabalho do Ministério da Saúde que elaborou a política pública de doenças raras. Mães Raras é seu primeiro livro.

Para quem está em São Paulo
Lançamento do livro “Mães Raras”, de Désirée Novaes
Quando: 23 de junho (sábado) às 15h
Onde: Livraria da Vila
Endereço: Rua Fradique Coutinho, 915
Ingresso: gratuito
Informações: https://www.facebook.com/events/1242416842558926/

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